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skyrock.com homepage blogs profils chat apps music sources videos gifts log in create your blog search blog profile vivre avec une maladie orpheline arthrogrypose secret blog description: rosalie camacho, atteinte svrement des 4 membres ds la naissance d'une maladie orpheline sous le nom de l'arthrogrypose qui est aussi appel syndrome d'immobilit ftal touchant un nouveau-n sur 3000 que je vous ferais dcouvrir tout au long de ce blog, ainsi que mes activits , loisirs , sport , dessin , infographie , etc.. bonne visite !! :) send a message give a gift follow become a vip block choose this background awards (17) » more profile arthrogrypose 33 yo marseille (13) france share tweet friends 0 design by the-skyrock-team choose this background report abuse info created: 10/08/2013 at 9:51 am updated: 17/11/2018 at 1:59 pm 15,214 visits 21 visits this month 144 articles 90 comments 37 friends 87 favourites 241 hearts my archives (142) their fans (121) » more sources (87) » more subscribe to my blog! rss bienvenue :) bienvenue dans mon petit univers dans lequel je vous ferez dcouvrir mon syndrome, mes loisirs, sports, infographie, dessins, et bien plus encore !! bonne visite ! :) hello ! :) ♥ , bienvenue sur mon blog! , bienvenue tous et toutes ! ♥ , bienvenue dans mon univers ♥. , bonne visite :) 6 | 4 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on sunday, 06 october 2013 at 2:03 pm edited on saturday, 18 january 2014 at 10:39 am mon histoire je m'appelle rosalie camacho, d'origine espagnole et aussi algrienne car mes parents sont ns en algrie. quant moi je suis ne en france le 6 janvier 1986 l'hpital jean verdier (bondy, 93). mon pre est dcd de toxicomanie 6 jours avant ma naissance. j'ai 4 frres et 3 surs (je suis la 6me enfant et la seule ayant un handicap). d'aprs les infos recueilli dans mon dossier mdical, ma mre aurait eu une nice et une cousine atteintes d'une maladie neuromusculaire . l'une d'entre elles marchait difficilement, et l'autre tait en fauteuil roulant (pas de marche possible.) pour ma part, je suis ne en sige 38 semaines et demi avec un poids de 2,330 kg et un primtre crnien de 33 cm. ma mre avait 33 ans. je suis atteinte svrement des 4 membres d'une maladie rare qui est l'arthrogrypose multiple congnitale, aussi appel syndrome d'immobilit ftal. je suis ne avec des malformations aux niveaux des membres infrieurs et suprieurs et une petite anomalie au cur. plus prcisment avec une luxation des hanches et des doigts, doigts rtracts avec brides cutanes, dysplasie de la hanche droite, pied bot varus quin bilatral prdominant droite, genu recurvatum bilatral fixs (pas de flexion possible), dysmorphie faciale, paralysie du muscle releveur de la paupire suprieur gauche et paralysie du moteur oculaire droit externe gauche, ptsis bilatral prdominant gauche, ainsi qu'une hernie diaphragmatique. j'ai fait plusieurs reprises des malaises avec cyanose, arrt cardio-respiratoire, tachycardie, otite bilatrale et infections pulmonaires. j'ai eu galement un retard de croissance staturo-pondrale, et une hypotrophie importante. j'ai galement eu une scoliose avec une gibbosit gauche dtecte en plus d'une cyphose inverse (dos creux) trait par plusieurs types de corset., et une hyperlordose qui est apparu plus tard et qui s'tait accentue en plus des autres courbures dj prsentes. les mdecins n'ont pas pu me class dans une catgorie d'arthrogrypose dj dcrites. malgr les progrs acquis avec la rducation intense, tractions pour les hanches, port d'attelles jambes / mains, + corset, etc... je reste svrement handicape, ils ne savaient pas si j'allais vivre longtemps et si j'allais un jour marcher. a l'ge de 3 ans j'ai eu une biopsie musculaire du jambier antrieur droit qui a rvl une amyotrophie musculaire d'origine neuropathique (amyotrophie spinale). ce qui voudrait sans doute dire que mon arthrogrypose serait suite une maladie neuromusculaire touchant le systme nerveux. les muscles n'tant pas innervs, s'atrophient et crer un blocage des articulations ds la naissance. en 1990, j'ai t plac en famille d'accueil spcialise en bretagne, plus prcisment dans le finistre ainsi qu'en externat dans le centre de perharidy roscoff pendant 13 ans et demi. je suis alle dans une cole normale l'ge de 5 ans mais ce n'tait pas toujours facile par rapport la diffrence d'ge, au handicap, ma lenteur pour crire et mes absences pour rducation et interventions chirurgicales. malgr tout a j'arrivai avoir un bon niveau scolaire. j'tais la seule enfant handicape dans l'cole (je vous laisse imaginer la souffrance que c'tait pour moi par moment..). ensuite j'ai t en 6me adapt dans le centre de perharidy (c'tait beaucoup mieux pour moi). ma famille vivait en banlieue parisienne, ce qui ne me permettais pas de la voir souvent, je la voyais pour les grandes vacances (si je n'tais pas malade bien sr !). j'ai quitt la bretagne en 2003 pour aller au centre st jean de dieu paris afin de me rapprocher de ma famille (j'avais 17 ans). ainsi je pouvais rentrer tous les week-ends et vacances chez moi jusqu'au jour o tout a bascul... j'allais au collge dans le centre, j'ai saut la 5me en cours d'anne, redoubl la 4me (d mon problme de sant important) et je me suis arrt aprs avoir pass mon brevet en 3me car je n'arrivais vraiment plus suivre par rapport mes absences pour rducation + soins. en plus de a je subissais de la violence verbale, moqueries et humiliation (tout a parce que j'tais la seule fille de la classe, j'tais plus ge que ce de ma classe, la plus handicape et aussi j'avais un meilleur niveau que certains). malheureusement, la violence n'tait pas que dans la classe, elle tait aussi prsente dans l'internat par des jeunes handicaps parce que j'tais en couple avec une personne imc (infirme moteur crbrale qui se dplaait en fauteuil lectrique mais qui tait trs autonome (cette personne m'a connu avant et aprs mon volution). on tait aussi dans la mme classe en 4me. puis aussi parce que je m'entendais bien avec une jeune fille (un an de plus que moi) qui tait atteinte d'une tumeur au cervelet et qui tait boulimique. on est arrive le mme jour, on logeait dans la mme chambre, et on tait aussi en 4me ensemble. on s'entraidait beaucoup, on trainait souvent ensembles trs peu de personnes l'apprciait, et m'apprciait parce que j'tais souvent avec elle. malheureusement, elle n'est plus de ce monde... (elle aussi m'a connue avant et aprs l'volution). en 2004, pneumopathie d'inhalation qui a entrain une genre d'infection pulmonaire, je me retrouve hospitalise pendant 6 mois et demi. j'tais entre la vie et la mort, et mon rveil, j'apprends que j'avais une ttraplgie complte d srement un manque d'oxygne important qui aurait endommag une partie du cerveau et touch la moelle pinire (bref ! un truc dans ce genre-l..). c'est depuis que je me retrouve en fauteuil, trachotomise avec de nouveau un corset, des attelles aux jambes la journe + attelles aux pieds la nuit. personne ne savait si j'allais remarcher ou pas, et si ma sensibilit allait revenir totalement. depuis, j'en ai gard des squelles qui resteront vie car mes muscles et mes nerfs ont perdu leurs fonctionnement d'avant puisque j'ai une ttraplgie qui de complte est passe incomplte, ce qui fait que je ne pourrais plus remarcher comme je le faisais l'poque. a a t un gros choc pour toutes les personnes qui m'ont connue avant et qui me connaissent encore maintenant, ainsi qu' moi-mme. j'ai perdu une grande partie de mon autonomie car tous les muscles qui n'taient pas trs fonctionnels, le sont encore moins maintenant. puis le fait de plus pouvoir boug durant des mois n'aide pas non plus. je suis devenue dpendante pour beaucoup de choses (comme m'habiller, me lever, me coucher, etc...) mes troubles sphinctriens se sont aussi aggravs, ce qui ne me permet plus d'aller aux toilettes normaleme
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